Hambatan Finansial dalam Pemenuhan Terapi Tumbuh Kembang Anak Down Syndrome pada Keluarga dengan Ekonomi Berbeda: Studi Kasus Komparatif

Dhia Lu’lu’ Luqyana; Ainniyah Khotimah Hentihu; Salma Faiza; Meiske Yunithree Suparman

doi:10.69693/ijim.v4i2.1125

Authors

Dhia Lu’lu’ Luqyana Universitas Tarumanagara
Ainniyah Khotimah Hentihu Universitas Tarumanagara
Salma Faiza Universitas Tarumanagara
Meiske Yunithree Suparman Universitas Tarumanagara

DOI:

https://doi.org/10.69693/ijim.v4i2.1125

Keywords:

Down Syndrome, Hambatan Finansial, Terapi Tumbuh Kembang, Perkembangan Anak

Abstract

Down Syndrome merupakan kondisi genetik akibat adanya kelainan pada kromosom 21 Down Syndrome merupakan kondisi genetik yang disebabkan oleh adanya salinan tambahan kromosom 21 yang dapat memengaruhi perkembangan fisik, intelektual, motorik, bahasa, dan sosial anak. Kondisi ini menyebabkan anak dengan Down Syndrome membutuhkan intervensi dan terapi tumbuh kembang secara berkelanjutan untuk meningkatkan kemampuan adaptif serta kualitas hidupnya. Namun, dalam pelaksanaannya, pemenuhan kebutuhan terapi sering menghadapi berbagai hambatan, salah satunya adalah keterbatasan finansial keluarga. Biaya terapi yang harus dilakukan secara rutin, biaya transportasi, serta kebutuhan pendukung lainnya dapat menjadi beban tambahan bagi keluarga dengan kondisi ekonomi terbatas. Penelitian ini bertujuan untuk menganalisis hambatan finansial dalam pemenuhan terapi tumbuh kembang anak Down Syndrome pada keluarga dengan latar belakang ekonomi berbeda serta melihat dampaknya terhadap perkembangan anak. Penelitian ini menggunakan metode kualitatif deskriptif dengan desain studi kasus komparatif. Data diperoleh melalui wawancara semi-terstruktur dan observasi terhadap dua keluarga yang memiliki anak Down Syndrome di Sanggar Komunitas X. Hasil penelitian menunjukkan bahwa kondisi ekonomi keluarga memiliki pengaruh terhadap keberlangsungan terapi anak. Anak yang mendapatkan terapi secara rutin dengan dukungan keluarga yang konsisten menunjukkan perkembangan motorik, sosial, komunikasi, dan kesiapan sekolah yang lebih baik dibandingkan anak yang mengalami keterbatasan akses terapi akibat hambatan finansial. Hambatan biaya menyebabkan terapi menjadi tidak konsisten sehingga kesempatan anak memperoleh stimulasi perkembangan menjadi terbatas. Oleh karena itu, diperlukan dukungan pembiayaan, akses layanan terapi yang lebih terjangkau, serta dukungan keluarga dan komunitas untuk membantu optimalisasi perkembangan anak Down Syndrome.

Downloads

Download data is not yet available.

References

Amanullah, A. S. R. (2022). Mengenal anak berkebutuhan khusus: Tuna grahita, Down Syndrome dan autisme. ALMURTAJA: Jurnal Pendidikan Islam Anak Usia Dini, 1(1), 1–14.

Antonarakis, S. E., Skotko, B. G., Rafii, M. S., Strydom, A., Pober, B. R., & Sherman, S. L. (2021). Down syndrome. Nature Reviews Disease Primers, 7(1), 74. Down syndrome | Nature Reviews Disease Primers

Bourke, J., de Klerk, N., Smith, T., & Leonard, H. (2023). Family support needs and stress in caregivers of children with intellectual and developmental disabilities: A population-based study. Journal of Intellectual Disability Research, 67(5), 412–425. https://doi.org/10.1111/jir.13045

Bustam, I. G., Fis, S., Triandari, L., Ft, S., Elfiyani, N. K., Ft, S., ... & Fis, M. (2025). Tumbuh aktif: Strategi efektif fisioterapi anak untuk perkembangan optimal. PT Bukuloka Literasi Bangsa.

Daunhauer & Fidler (2021). Supporting developmental outcomes in children with Down syndrome Longitudinal Predictors of Neurodevelopmental Outcomes in Children with Down Syndrome - PubMed

De Weger, C., Boonstra, F. N., & Goossens, J. (2021). Differences between children with Down syndrome and typically developing children in adaptive behaviour, executive functions and visual acuity. Scientific Reports, 11(1), 7602. Differences between children with Down syndrome and typically developing children in adaptive behaviour, executive functions and visual acuity | Scientific Reports

Dinesh, T. K., Shetty, A., & Dhyani, V. S. (2023). Economic burden on caregivers or parents with Down syndrome children: A systematic review protocol. Systematic Reviews, 12(1), 1–7.https://doi.org/10.1186/s13643-022-02165-2

Erikson, E. H. (1963). Childhood and society (2nd ed.). W. W. Norton & Company

Hasina, Z., & Wang, C. C. (2022). Prenatal and postnatal therapies for Down's syndrome and associated developmental anomalies and degenerative deficits: A systematic review of guidelines and trials. Frontiers in Medicine, 9, 910424. Frontiers | Prenatal and Postnatal Therapies for Down's Syndrome and Associated Developmental Anomalies and Degenerative Deficits: A Systematic Review of Guidelines and Trials

Humongio, N., & Bakari, A. (2026). Kelainan genetik pada Down Syndrome (Trisomi 21 Non-Disjunction). EdNatura: Journal of Natural Science Education, 1(1), 25–32.

Irmawati, A. (2022). Gambaran tingkat pengetahuan orang tua anak Sindrom Down mengenai layanan fisioterapi di Kota Makassar = Description of the knowledge level of parent's children with syndrome Down about physiotherapy services in Makassar City (Doctoral dissertation, Universitas Hasanuddin).

Karmiloff-Smith, A., Al-Janabi, T., & Scerif, G. (2022). Developmental trajectories and intervention needs in Down syndrome: Implications for family-centered care. Developmental Science, 25(6), https://doi.org/10.1111/desc.13210

Lee, A., Knafl, K., & Van Riper, M. (2021). Family variables and quality of life in children with Down syndrome: A scoping review. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(2), 419. Family Variables and Quality of Life in Children with Down Syndrome: A Scoping Review

Meinapuri, M. (2013). Polimorfisme gen Apolipoprotein E pada penderita Sindrom Down Trisomi 21. Jurnal Kesehatan Andalas, 2(1), 14–19.

Noroozi, F., Khanjari, S., Zayeri, F., & Haghani, S. (2024). Family self-support in managing Down Syndrome children: A qualitative study. BMC Pediatrics. https://doi.org/10.1155/2024/9992595

Putra, P. D. (2017). Penerapan komunikasi terapeutik oleh terapis pada pasien anak pengidap Down Syndrome dalam meningkatkan kemandirian (Studi di Klinik Tumbuh Kembang Anak (Child Development Centre) Yamet Lampung).

Rahmawati, I., Fahmi, Z., Prashe, A. R., Oktaviany, A., Parameswari, M. Z. S., Nuraeni, L., ... & Rifqi, M. (2025). Peluang karier anak dengan Down Syndrome: Mewujudkan kemandirian dan inklusi dalam dunia kerja. AMU Press.

Schworer, E. K., Fidler, D. J., & Daunhauer, L. A. (2021). Early regulatory skills and social communication development in infants with Down syndrome. Brain Sciences, 11(2), 208. Early Regulatory Skills and Social Communication Development in Infants with Down Syndrome - PubMed

Shetty, J., Shetty, A., Mundkur, S. C., D'Souza, V., & Colleagues. (2023). Economic burden on caregivers or parents with Down syndrome children: A systematic review protocol. Systematic Reviews, 12, 3. Economic burden on caregivers or parents with Down syndrome children—a systematic review protocol | Systematic Reviews | Springer Nature Link

Skelton, B., Knafl, K., Van Riper, M., Fleming, L., & Swallow, V. (2021). Care coordination needs of families of children with Down syndrome: A scoping review to inform development of mHealth applications for families. Children, 8(7), 558. https://www.researchgate.net/publication/352829650_Care_Coordination_Needs_of_Families_of_Children_with_Down_Syndrome_A_Scoping_Review_to_Inform_Development_of_mHealth_Applications_for_Families

Suherman, F. D., Susetyo, B., & Tarsidi, I. (2025). Family quality of life pada keluarga yang memiliki anak Down Syndrome. JIIP-Jurnal Ilmiah Ilmu Pendidikan, 8(7), 7948–7957.

Sutherland, D., Flynn, S., Kurzeja, O., Griffin, J., & Hastings, R. P. (2023). Family-systems interventions for families of people with an intellectual disability or who are autistic: A systematic review. Journal of Intellectual Disability Research, 67(11), 1003–1028. Family‐systems interventions for families of people with an intellectual disability or who are autistic: a systematic review - Sutherland - 2023 - Journal of Intellectual Disability Research - Wiley Online Library

Van Riper, M., Cosgrove, B., & Fleming, L. (2023). Adaptation at the family level in families of individuals with Down syndrome: A scoping review. Journal of Family Nursing, 29(4), 324–347. Adaptation at the family level in families of individuals with Down syndrome: A scoping review.